유튜버 ADALIA ROSE, 희귀 유전병 투병 끝에 15세에 사망

십대 유튜버 아달리아 로즈 윌리엄스 Hutchinson-Gilford 조로증 증후군을 앓고 있던 그녀가 1월 12일에 사망했습니다. 그녀는 사망 당시 겨우 15세였습니다.

텍사스에 거주하는 Adalia Rose는 생후 3개월에 Hutchinson-Gilford 조로증 진단을 받았습니다.

그녀의 소셜 미디어 계정에 대한 게시물은 2022년 1월 12일 오후 7시에 Adalia Rose Williams가 이 세상에서 풀려났다고 말했습니다. 그녀는 조용히 들어갔다가 조용히 떠났지만 그녀의 삶은 그것과 거리가 멀었다.

그녀는 수백만 명의 사람들에게 감동을 주었고 그녀를 아는 모든 사람들에게 가장 큰 각인을 남겼습니다. 그녀는 더 이상 고통을 느끼지 않으며 그녀가 사랑하는 모든 음악에 맞춰 춤을 추고 있습니다. 이것이 우리의 현실이 아니었으면 정말 좋겠지만 불행히도 그렇습니다.

Progeria를 앓았던 YouTube 스타 Adalia Rose Williams가 사망했습니다.

성명서는 그녀를 사랑하고 지원한 모든 분들께 감사하다는 말을 전하고 싶습니다. 그녀의 건강을 유지하기 위해 몇 년 동안 그녀의 모든 의사와 간호사에게 감사합니다. 가족은 이제 이 엄청난 손실을 개인적으로 애도하고 싶습니다.

아래는 전체 메시지입니다.

인스타그램에서 이 게시물 보기
The Adalia Rose Show(@adalia06)가 공유한 게시물

Adalia의 초기 비디오는 2012년으로 거슬러 올라가 그녀가 춤추는 모습을 볼 수 있습니다. 그녀의 가장 최근 비디오는 2021년 11월 29일에 게시되었습니다. Adalia는 비디오에서 Luka라는 이름의 실리콘 아기 인형을 개봉하는 것을 볼 수 있습니다. 그녀의 채널은 3억 3,900만 회 이상의 조회수를 기록했습니다.

아래 영상을 한번 보시죠!

전 세계적으로 평균 기대 수명이 13년인 반면 일부는 20년까지 살 수 있는 조로증을 앓고 있는 약 400명의 어린이가 있습니다.

어린이가 탈모 및 느린 성장과 같은 다른 증상과 함께 나이보다 더 늙어 보이게 하는 이 질병에 대한 치료법은 없습니다.

NORD(National Organization of Rare Disorders)에 따르면 Progeria 또는 Hutchinson-Gilford progeria 증후군(HGPS)은 조기 노화와 유사한 현저한 특징을 가진 아동기의 희귀하고 치명적인 유전 상태입니다.

시간이 지남에 따라 그녀는 소셜 미디어에서 유명해졌습니다. Adalia는 YouTube 채널에서 290만 명 이상의 구독자, Facebook에서 1,200만 명 이상의 구독자를 보유하고 있으며 약 379,000명의 Instagram 팔로워를 보유하고 있습니다.

팬들과 추종자들은 추모 메시지와 애도 메시지로 소셜 미디어를 범람했습니다.

13번째 생일에 맞춤 드레스를 디자인한 디자이너 Michael Costello는 Instagram에서 My heart is broken이라는 글을 올리며 자신을 기억했습니다. 나는 할 말을 잃고 울음을 멈출 수가 없다. Adalia는 그녀가 만나는 모든 사람에게 매우 특별했습니다.

그녀는 천사였습니다. 당신이 내 인생을 얼마나 바꿨는지 말로는 표현할 수 없습니다. 그리운 친구야, 그리고 우리가 함께한 모든 멋진 추억을 소중히 간직할 것을 약속할게.